Patiëntenorganisaties Parkinson en MS vinden gehoor voor specifieke aanpak jonge patiënten.

 

 

Vanmiddag werd er in het federale parlement een colloquium georganiseerd over de aanpak van Parkinson en Muliple Sclerose. Het is een hardnekkig beeld dat Parkinson en MS ouderdomsziekten zijn. De praktijk wijst echter uit dat vandaag in ons land duizenden twintigers en dertigers worden getroffen door Parkinson en MS. De patiëntenorganisaties vragen aan de politiek om daar ook specifiek aandacht voor te hebben. Ze kregen daarvoor een luisterend oor van Kamerleden Maya Detiège (sp.a), Nathalie Muylle (CD&V) en Ine Somers (Open Vld). 

Vandaag leven ongeveer 35.000 Belgen met Parkinson, 15% van die patiënten zijn jonger dan 55 jaar. 12.000 Belgen lijden aan MS, 20% van hen is tiener, twintiger of dertiger. Beide ziektes zijn erg onvoorspelbaar. Patiënten kunnen op korte tijd sterk achteruitgaan maar evengoed lang dezelfde gezondheidstoestand behouden. Die onberekenbaarheid betekent niet alleen een zware psychologische dobber voor de patiënten en hun omgeving maar zorgt er ook voor dat het moeilijk is om de juiste ondersteuning te voorzien. Dat stellen de patiëntenorganisaties MS-Liga Vlaanderen vzw, Ligue Belge de la Sclérose En Plaques CF, de Vlaamse Parkinson Liga en l’Association Parkinson. 

Maya Detiège, die voorzitter is van de Commissie Volksgezondheid, heeft uit het colloquium vooral meegenomen dat er nood is aan een multidisciplinaire aanpak. “Om deze patiënten goed te begeleiden moeten psychologen, sociaal assistenten, ergotherapeuten, logopedisten, huisdokters en neurologen hun kennis en ervaring beter uitwisselen. Ze moeten de signalen die ze opvangen ook met elkaar delen.” Detiège wil het contact tussen alle hulpverleners verder verbeteren en steunt de vraag van de patiëntenorganisaties om te evolueren naar een multidisciplinair patiëntendossier. 

Nathalie Muylle wil de oneigenlijke plaatsing van Parkinson-patiënten in rusthuizen aanpakken. “Ik heb alle begrip voor het feit dat patiënten en hun omgeving zich ten einde raad wenden tot een rusthuis om toch een zeker vorm van zorg te vinden maar het is natuurlijk geen goede oplossing. Noch voor de patiënt, noch voor het rusthuis. We moeten aangepaste zorgcentra creëren waar patiënten langdurig kunnen verblijven en de nodige zorg en ondersteuning kunnen krijgen die hen toelaten om zo lang mogelijk maximaal zelfstandig te leven.” 

Ine Somers vraagt aandacht voor de combinatie tussen werk en behandeling. Ze heeft veel begrip voor de vraag van patiëntenorganisaties om hier de nodige maatregelen te treffen: “Zolang  mensen met Parkinson of MS kunnen en willen werken, moeten we hen daarbij helpen. Want werken maakt dat je sociale contacten onderhoudt, geeft je meer zelfvertrouwen en laat je ook toe om een volwaardig inkomen te verwerven. Vandaag wordt er voor werknemers die hun werkgever informeren over hun ziekte vaak geen aangepast werk gezocht. Nochtans bestaan daartoe wettelijke verplichtingen. In veel gevallen worden patiënten zelfs ontslagen. Dat maakt dat patiënten zich vaak moeilijk ‘outen’ en ook niet de juiste behandeling en ondersteuning zoeken.”  

 

De 3 parlementairen werken nu aan een gemeenschappelijke resolutie die ze nog voor de ontbinding van het parlement willen neerleggen.